(中国公益网毛小宝 江西通讯站李三多报道)2018年4月7日，纪念第30个“世界血友病日”，南昌市血之友公益协会在江西省人民医院隆重的纪念活动。
 
 
  
今年世界血友病日宣传主题：“分享知识 让我们变得更强”。中国血友病日的主题是：“关注血友病患者，关爱血友病儿童”。
 
血友家属陪同血友孩子 成年患者不远百里，从江西的多个市县远赴南昌，齐聚一堂，共同纪念“世界血友病日”，纪念为血友作出过突出贡献的----世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel )。对于法兰克·舒纳波先生血友病患的贡献，从而唤起了大众对于血友病的正确认知。 
自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年的4月17日为“世界血友病日”。每年到了这天，世界各地血友病联盟，中国各省、市血友组织都会举办活动。
今年参加南昌市血之友公益协会组织的活动和大会的血友患者，家属及志愿者.医护人员、媒体共60多人。
 
 
 
利用纪念活动的机会，协会组织精心为患者和家属安排了一场2017年南昌市社会组织公益创投项目之《血友病出血应急处置和康复培训》培训活动。
纪念和培训活动由南昌市血之友公益协会发起人，会长左国良同志主持并代表全体参会血友和家属致辞。
 
   
 
组织活动有幸邀请了江西省人民医院血液科程洪波主任医生为我们血友患者和家属讲课《血友病出血应急处置，程主任运用多年的临床医学经念，结合血友病的特点，精心设计了课件，从血友病的各种出现现象，到教育患者和家属，在遇到什么样的出血的情况下，在轮流凝血因子的配合下，运用不用的应急处置手段，来达到充分止血的目的。
 
   
               （大家都在用心地听程主任讲课）
 
血友病最需要医院的两个科室分别是血液科和康复科，就象女娲造人一样，给予了人体的手和脚。
应协会倾情邀请，江西省人民医院康复医学科沈录峰主任医生为病友及家属讲解康复知识。众所击知，出血病患者在出血得到有效止血后，是要利用体内因子尚处在二个峰值期的有利时机，抓紧时间进行有效的康复锻炼，适当运动能有利于出血关节腔内的积液吸收，避免关节腔内的积液长时间瘀积在关节腔，腐蚀关节滑膜，从而减少血友病性滑膜炎的发生，减少关节粘连的机会，也就能最大地减少关节若能障碍和残疾率的发生。
 
 
 
由于血友病患者的不定期出血特性，经常需要注射凝血因子，第一时间注射止血因子是十分重要和必要的，去到诊所和医院注射都 是极其不方便和耗费时间的事，而且会担误有效止血。
因此，我们协会也邀请到了血液科翟保华护士（翟护士是江西血友病领域专家级的专科护士）为病友示范讲解静脉注射原理知识和注射技巧技术要点。
 
   
 
活动中，江西笛卡传媒有限公司和南昌樟脑玩联盟向南昌市血之友公益协会的病友及家属儿童捐赠了拼图积木。
 
 
 
  下午，全体血友和家属及志愿者一起走上街头，宣传血友病知识，唤起公众对血友的更多认识，多一份了解，就是对我们血友多一份帮助。
 
 
（随机采访市民）
 
 
（社会儿童和血友儿童天真拥抱）
     记者还随机采访了几位街头市民，就血友病的知识向公众做宣传，血友病不传染，只遗传。
 
血友病患者是中华人民共和国公民，也是社会的一份子，可以通过有效治疗，也和中国社会公民一样，能有个积极的学习、愉快的生活、正常的工作。也可以成为社会的杰出英才，并做出血友病患者自身社会贡献，传递社会正能量，发挥血友病患者的社会主义核心价值。