南京唯一一例粘多糖病童“乐乐”的父亲说：只是希望孩子能体验一个完整的人生；

　　其他家长担心自己孩子前程，态度由同情转为抵制

　　昨日，乐乐结束了他在南京市玄武区特殊教育学校第一个星期的学习。和新学校相比，这个7岁多的小男孩还是喜欢原来的公办小学，但他再也回不去了。

　　乐乐在课堂上不是“很乖”——至少在老师、同学和家长们的眼中是如此。他喜欢离座、经常打扰同学、甚至在教室里小便……事实上，这和他患有一种极其罕见的病有关。乐乐是南京市唯一的粘多糖病患。残酷的是，该病全世界至今都无有效的治疗之方。

　　担心自家孩子将来面临的升学、就业压力，其他同学的家长抛开最初的同情，联合在了一起，要求将这位“捣乱的同学”转走。于是，一场关乎道德和明天的“战争”，在两方家长、学校中间展开。

　　一次意外跌倒，孩子查出患不治之症

　　患粘多糖病，体内缺少一种酶

　　代谢无法正常进行，损坏患者器官

　　7岁的孩子，被宣判可能活不过15岁

　　上周五，记者到达乐乐家中时，这个小男孩到特校去上课了。“它比白血病还可怕，白血病还能赌，而我们连赌的机会都没有！”乐乐的父亲唐先生介绍起粘多糖病的可怕。

　　唐先生的父亲在旁边补充，但没坐多久，78岁的老人便起身走向里屋。不一会儿，拿出两张镶框的照片，“我们说的就是这个小家伙”，老人一脸怜爱地望着照片中的孙子。

　　这是一个让人过目难忘的男孩：头特别大，前额突出，戴着黑框眼镜，羞涩地看着镜头。对了，孩子头上还戴着博士帽。这是小时候照相时，大多数家长都会选择的道具。即使身患不治之症，但家人还是希望乐乐能有和同龄人一样的明天。

　　至少在两岁以前，乐乐除了说话晚一点外，和同龄人差别并不大。2006年5月22日，因为乐乐前几天一次意外摔倒，唐先生带着他到南京市儿童医院拍片检查。此前给孩子洗澡时，妈妈已发现乐乐后背脊柱中央有一个椭圆形的肿块，一家人对孩子的病情隐隐担心。

　　一个小时后，医生急急忙忙把夫妇俩喊过去，神情严肃地问夫妻的身体情况，双方家庭的病史，并征求家长意见要给孩子追加体位拍片项目，唐先生同意。又经过难熬的一个小时，唐先生被喊到医生办公室，拍片结果单上刺眼地写着“粘多糖病”。

　　这是大多数医生见都没见过的一种病，更遑论治疗方法了。粘多糖是构成我们身体的结缔组织如皮肤、骨骼、韧带等支撑结构的主要成分。因为患者体内缺少一种酶，使得粘多糖的代谢无法顺利进行，从而逐步损坏患者的器官。

　　粘多糖患儿在婴幼儿时期跟正常的孩子没有两样，但一般到两三岁之后，便会渐渐出现特殊的粗糙面容：头颅大于正常人，舌头大而嘴唇厚实，腹部因肝脾肿大及组织松垮而突出，关节僵硬，智能逐渐退化……

　　目前，全世界都未找到治疗粘多糖病的有效之方。发达国家多采用骨髓移植的办法，但一般在患者病症出现前就开始手术。症状出现后，医生多半建议放弃治疗，因为即使采取手术，其成功的可能性也微乎其微。而且因为手术风险极高，小孩上了手术台后，家长很有可能就此永远地失去他。

　　目前，国内只有北京、上海、广州等地可以收治粘多糖病。带着孩子辗转三地跑了一年之后，唐先生原本还指望“赌一把”，但因为乐乐的症状已经出现，错过了最佳手术时机，唐先生因此不得不承认现实，痛苦地放弃对孩子的治疗。医生表示，粘多糖病患者很少能活过15岁。

　　低头向记者介绍这些时，唐先生的泪水就在眼边。他供职于南京一家大型企业，并担任包含进出口业务的重要职位。白天，唐先生说着一口流利的英语和国际同行交涉，掌控着公司的命脉；而晚上回到家中，面对的是自己无能为力的儿子。反差巨大的生活，让唐先生的眼神失去了原有强势的神采，和人说话时，他多半都低着头看着材料，很少直面对方的眼睛。

　　唐先生的工作单位在江宁，每天上下班路上要有很长一段时间。这几年，下班回家途中，这位中年男人时常悲伤难抑得一路痛哭。

　　他成了“最不受欢迎”的小学生

　　因患病每隔半小时就要小便

　　无法自己提裤子，也控制不住“多动”

　　7岁的孩子，被投诉“搞得大家无法上课”

　　乐乐全然不知道大人们的悲伤。在这个7岁多孩子的世界里，没有规则、没有脸色、更不懂得如何讨人欢喜。看见热水瓶和电源插座，乐乐有时会不自觉地去摸，对于这些危险的物件，小男孩没有害怕的本能。

　　他害羞、胆小，像张白纸一般。从玄武区特殊教育学校放学回家的路上，乐乐听姑姑说家里来了一个记者叔叔，小家伙很感兴趣，他迫不及待地回家，一边爬楼一边问姑姑：“这位叔叔是不是也戴眼镜？”

　　乐乐的家在三楼，尽管其父母有着不错的职位和收入，但因为这些年给孩子治病，至今三口之家还和70多岁的爷爷奶奶挤在一套老房子中。同一楼层，四户人家的门相对而开，乐乐家很好认，其它三户都是高档的防盗门，惟独他家还是上世纪七八十年代的破旧铁门。

　　门打开了，一个1.2米高、戴眼镜的小男孩站在门口，记者强制自己不看乐乐的大头和突出的前额。小家伙用羞怯的眼神看了下记者鼻梁上的眼镜，然后迅速闪开。乐乐听姑姑的吩咐，小声打招呼：“叔叔好！”尔后，他发现了门口凳子上记者带来的遥控汽车，小男孩一下子扑了上去：“哇！”——除了个子要矮半头之外，看起来，乐乐的性情和同龄小朋友没有差别。

　　在幼儿园度过3年无忧的时光之后，去年9月，乐乐进入到家附近指定小学入读。唐先生没有隐瞒孩子的病情，他将孩子的病情和治疗情况写成一份书面说明，提供给了学校。他说，自己不奢望孩子能够学到多少知识，但希望儿子能够有完整的生命体验。如同一个正常的孩子般上学，被唐先生视作乐乐生命体验中最重要的一环。

　　老爷子在旁边点头称是。当乐乐的病情确诊后，面对哭哭啼啼的一家老小，这位老干部表示：“既然他来到了这个世界上，就更需要尽我们的心，去善待他！”从此，“善待”成为家人对待乐乐的原则。

　　乐乐分到了一年级一班，因为个子矮，他坐在了教室的最前排。但开学没多久，接送乐乐上学的爷爷便收到老师的投诉：乐乐经常离座，还在教室里小便，严重影响教学秩序。为了让乐乐不在上课时间小便，每天早上他不被允许喝水，早餐也以面包、馒头之类的干粮居多，但效果不佳。接送乐乐时，爷爷经常被告知：今天上课时，乐乐又在教室里撒尿了。

　　由此开始，这位矮人一头的可怜小男孩，似乎越来越不受同学和老师喜欢。每天放学时，看见爷爷来接乐乐，天真的小学生会叽叽喳喳“告状”：“今天乐乐又挨批评了！”“他还脱裤子满教室跑，搞得我们都没办法上课”，班主任很是气愤地告知老人。

　　很多人不知道，小便其实是乐乐没办法控制的。粘多糖病一个直接的表现就是小便多，唐先生痛苦地解释，几乎每隔半个小时，乐乐就要小便一次，每节40分钟的课，对乐乐来说确实显得有点长。

　　至于小孩脱裤子满教室跑，那则是更大的误解。唐先生拉着乐乐的手给记者看，那是一双向内弯曲不能伸直的小手，因为粘多糖病，乐乐的腕管综合征特别严重，“这双手连提裤子的力气都没有，他不可能故意脱裤子”。

　　乐乐因病没有腰，唐先生判断是孩子的裤子掉了下来，而他又没力气去提，所以同学们以为他耍流氓。至于乐乐光着屁股满教室跑，了解儿子的父亲判断：这可能和乐乐感觉到孤独有关，孩子没有完整的表达能力，但又有情感交流方面的需求，满教室跑终于引得了全班的关注，乐乐多半藉此获得在班上平素难以得到的存在和认同感。

　　外人没有耐心深入了解这些。在教室里，慢慢的，乐乐的座位从第一排挪到最后一排。

　　其他孩子的家长联合抵制要求转学

　　他的“捣乱”引来其他孩子家长的不满

　　一次家长会让他的父亲狼狈不堪

　　7岁的孩子，智商正常却只能转到特殊学校

　　从去年11月份开始，为了不影响其他人，乐乐每天只上半天课。下午回到家中，奶奶教语文，退休的姑姑帮忙教数学。

　　爷爷曾找到学校，期望能够陪读，但被学校拒绝。乐乐的“捣乱”没有停止，因此，乐乐家长和其他同学家长、学校的矛盾愈发尖锐。

　　最终，今年10月17日，矛盾集中爆发。当天下午3点，唐先生得到校长的通知，说是要和七八个家长沟通下，但来到学校会议室后，发现班上29个学生，除了几个有事的家长外，来了24位同学的家长。

　　一进到会议室，唐先生便感觉到气氛非同寻常，他说自己是带着歉意去的，毕竟乐乐影响到了大家。在校长的一番背景介绍之后，唐先生诚恳地向各位家长介绍乐乐以及他身患的粘多糖病——他说自己不指望得到大家的同情，但至少能赢得一些理解。

　　唐先生还没说几句，很快，坐在校长旁边的一个女家长打断了他，语气非常干脆：“我们今天来不是来听这些的，我们要听怎么办？”“你这样对我们的孩子不公平……”“我们家女儿以前成绩很好，现在成绩跌得厉害……”“你的孩子没有升学和就业压力，而我们的孩子都有；你把孩子放在这边，太自私了……”“从明天起，再也不能让（乐乐）进二（一）班了，我们的孩子拖不起……”

　　如同连珠炮般，几位女家长轮番发言，每一句话都让唐先生如坐针毡。至今，这次家长会唐先生都觉得更像是批斗会，现场他固执地回应：“你们想要承诺，我怎么可能给你们什么承诺！”但最后，当校长宣布几点会议意见，大意是乐乐将不准进入教室、学校将提供阅览室给乐乐一人上课等等之后，众矢之的唐先生匆忙答应，他着急着逃离现场，“一分钟都不想多呆”。

　　特殊教育学校成为乐乐无奈的选择。此前，和校长的几次接触中，校长都表示：“为了乐乐的幸福，特校可能是他最好的去处。”并表示，玄武区特殊教育学校的校长是其同学，他可以从中介绍。

　　然而，特殊教育学校也不是想进就进的。学校需要提供残疾和智商证明，除了残疾外，学校招收的学生智商都在70以下。但唐先生带着孩子在南京脑科医院做测试，乐乐的智商是97，不符合特校入校条件。

　　给乐乐做完智商测试后，南京脑科医院的陈医生把唐先生夫妇叫到一边，劈头盖脸一顿“臭骂”：“孩子智商没有问题，你们做家长的，干吗还要给他戴这样一顶帽子？”站在医院的走廊里，要强的唐先生强忍着压住泪水。

　　在家长们称要集体“罢课”的压力之下，玄武区教育局介入此事，并最终协调玄武区特殊教育学校“特事特办”，招收乐乐入学。从上个星期一开始，乐乐跟随该校三年级学生就读，班上有5个孩子：两个自闭症儿童、两个脑瘫儿再加上身患粘多糖病的乐乐。

　　尽管没有自尊意识和逻辑分析能力，乐乐还是觉察到两所学校的差别，以前每天晚上睡觉前，他都会让妈妈把第二天的课本和红领巾准备好，但到特校只上了一个星期课，乐乐便不再吵着要上学，有一天他甚至对妈妈说：“我今天不想去学校了”。

　　有关乐乐，父亲不全是痛苦的回忆。专家介绍，患粘多糖病的儿童会有一些特殊才能，他会关注一般人不会关注的事情。除了对地图、古诗饶有兴趣外，乐乐最近一段时间对开水瓶特别感兴趣，家里的六个水瓶，他会按照自己的标准给它们一一排序。水瓶里没水了，乐乐总是第一个发现，他乐颠颠地告诉父亲：“爸爸，有一个水瓶饿了！”

各方人士说

　　■其他同学家长

　　虽然赶走他也于心不忍但我们的孩子上不好课怎么应对升学压力

　　其他家长的集体反对，是乐乐离开小学的导火索。家长们表示，同为父母，一开始都很同情，但后来孩子们“经常上不好课”，考虑到孩子将来面临的升学压力，就希望乐乐的家长能够周全考虑，既给乐乐一个更好的去处，也还其他同学一个安静的学习环境。

　　在双方僵持之际，家长们曾联合给南京市教育局写信。在信中，家长们称，当最开始乐乐分到自己孩子班上时，他上课的很多举动就对大家造成了一定影响，但毕竟都是为人父母，“一看到孩子那可怜的样子，总觉得如果叫他走于心不忍，于是都说再等等看吧，也许以后他会好些。”

　　从一年级下学期开始，经多次协商，乐乐每天上午只来半天。“但这样的解决方式并没有起到什么好的效果”，家长们表示，乐乐上课时仍然吵闹，二年级甚至比一年级还要严重，“我们家长现在每天听到最多的就是，孩子回家后告诉我们，今天我们的课又没上完，因为乐乐又在课堂上大哭大闹。”

　　家长们因此多次找到校方领导，并给出了让乐乐转学、分班等建议，“毕竟我们的孩子今后将面临巨大的升学压力。如果小学的时候基础没打好，今后又怎么能面对社会上激烈的竞争。”

　　■校长

　　不愿放弃每一个孩子但为1个孩子还是为28个孩子，左右为难

　　20多天前，“乐乐事件”在学校闹得不可开交，因为家长会谈崩了，部分家长甚至要“罢课”。该校校长接见本报记者时一再表达了“两难”处境。他说，这事实上是班上1个孩子和28个孩子权利平衡问题。

　　校长介绍，去年招生时，学校已经得知了乐乐的特殊情况，考虑“不放弃每一个孩子”的原则，学校给乐乐下发了录取通知书。但没想到乐乐入学后，会引出后来那么多事情来。

　　校长介绍，乐乐主要有几个问题：在教室里小便，有时上课时还玩“小麻雀”；经常下位，甚至走出教室；常常向同学借东西等，影响大家学习。

　　校长表示，老师对上述问题多有反映，并表示，因为乐乐一个人，致使全班的课程都无法按进度完成。

　　他说，校方对乐乐的病情也非常同情，但不能因为一个孩子而影响全班的其他孩子。有的家长因此要到南京市教育局投诉，这让校方非常为难。校长没有解释为何不允许家长陪读的原因，但表示，将在玄武区教育局的领导下，妥善解决这个问题。

　　■乐乐父亲

　　只想让孩子体验完整的人生过程不想让他短暂的生命中充满责难

　　对于为何坚持让孩子在正常小学入学，唐先生解释：“只为让孩子体验完整的人生过程。”

　　他说，在记者联系他采访之前，曾有一个记者也打电话给他，但在电话中，他把对方数落了一顿。这位大型企业高管的强烈自我防卫意识，让他觉得对方是替众多家长来说情的。

　　在唐先生眼中，乐乐尽管身患不治之症，但作为家长他希望儿子能够完整地体验人生。他一边拭泪一边说：“既然跟他（乐乐）有这个缘分，就要对得起他！”因此，从小到大，乐乐只要想要，唐先生夫妇总是倾其所有。

　　夫妇俩不低的工资全部用在了乐乐身上，治病、买衣服、买玩具等等，即使是单位的同事，也较少人知道，平日光鲜出现在他们面前的“唐总”，至今还挤在老父亲的宿舍里。单位每年都有困难补助，但从未见到唐先生申请过。

　　采访中，唐先生经常说，乐乐是个纯善的孩子。在这个7岁的小男孩心目中，没有邪恶和坏人，他从小面对的是从父母开始，到爷爷、奶奶、姑姑等，都是一张张笑脸。这才有了上学之后的“捣乱”，下位、在教室小便、打扰同学等等，或许在他的世界里，这未必都是不好的事情。

　　唐先生表示他也会批评乐乐：“今天你又表现不好，你又做错事了”，乐乐会说知道了，但教育到此为止。唐先生不希望孩子短暂的生命历程中，充满着太多指教和责难，他还是希望孩子维持他原本的白纸一张的状态，过得快乐些。

　　“你看，孩子的小名叫‘乐乐’，意思就是这么来的。”提及儿子小名的来历，在7个多小时的谈话中，唐先生少见地露出了笑容。（为保护当事人的隐私，文中特隐去真实姓名和学校）

　　■期待您的声音

　　一个孩子和28个孩子的“明天”我们该如何抉择

　　7个多小时的采访时间里，乐乐躲在里屋玩，但几乎每隔20多分钟，便能看见这个小男孩从里屋走出，哼着歌去小便。大人世界中的揪心、哀愁和他全然无关。“他们说我们自私，说我们的孩子没有升学和就业压力，殊不知……”，唐先生痛苦地停顿了一下，“殊不知我们的孩子，从一生下来就要面临活下去的压力！”唐先生表示，粘多糖病患者很少能活过15岁，夫妇俩曾在心中无数次盘算，抬眼时才心碎地发觉，眼前这个只有7岁的小男孩，竟然已走过他生命里的半程时光。

　　面对一个白纸一般的孩子，不能像同龄人一般正常上学，对他来讲是一个何其残酷的事实，更何况他还是一个注定将在几年后夭折、身患罕见病的患者；但另一边，同班28个孩子的前程可期，家长们的担心不是没有理由。是以这些家长才下定决心，抛开本能的同情，为孩子争取一个安静的读书环境。或许，你可以指责家长们功利，但这样的遭遇放在任何一个人身上，估计一时半会想不出更好的办法。正如一个家长所说：“是的，我同情你，但我不希望自己的孩子有这样的同学。”为了孩子，双方家长看起来都理直气壮。

　　这个两难的问题让人内心纠结。哪儿才是乐乐最好的课堂？该如何看待罕见病童乐乐的遭遇？对学校、双方家长在此次事件中的表现，又该如何评价？如果您是其中的一方，您又将如何解决类似的矛盾？(记者 谷岳飞)